落合陽一、口唇口蓋裂の息子の写真を投稿する理由を告白 ←「ありがたい」「子どもの人権を考えて」と賛否両論

2018年10月22日(月) AM 6:29

筑波大学准教授でメディアアーティストの落合陽一氏(31歳)の息子は、口唇口蓋裂を抱えて産まれた。口唇口蓋裂は、生まれつき上唇が鼻まで裂けてしまっている疾患だ。

落合陽一氏

そんな息子の写真をツイッターに度々投稿してきた落合氏。そこに込めている意図を1015日、自身のツイッターで明かした。「写真載せてるかには明確な目的があって。僕は口唇口蓋裂児の父になったときに数時間パニクったので、ネットで検索可能な行動事例が父親の視点とともにアーカイブされていると当事者に救いになると思ったからなんだよね」

落合陽一氏と口唇口蓋裂について詳しくはキャリコネニュースへ!

[引用元:キャリコネニュース

これについてネットでは…

こういうので理解が深まるといいね

▼息子が生まれつき口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)であることをで明かした落合陽一氏
落合陽一氏 息子

♥いいことだと思う。せっかくの情報社会なんだから、同じ悩みを持つ人の知識に繋がる。私たちだって、どこか悪くなるとネットで情報調べるときに、役立つ情報があると助かるのと同じ。

♥でも確かに父発信の情報はとても少ない。そういう意味でもいいと思う

▼落合氏は自身のTwitterで息子の病気を公開した理由を告白。同じ口唇口蓋裂の子どもを持つ親が、父親の視点とともに行動事例を検索できるようにするためだそう
落合陽一氏 落合陽一氏のTwitter

♥今はググッたら、治癒していく経過や同じ症状の赤ちゃんの写真も簡単に探せるからありがたい時代ではあるよね。ネットのない時代なら今よりもっとパニックになりそう。

♥よくある先天異常の1つだよね。500人に一人くらいじゃ無かった?しかも見た目じゃ殆ど分からないくらいまで改善するし。その割には、認知度低い

▼口唇口蓋裂は先天性の形態異常。口唇裂は上唇が鼻まで生ま避けている状態。口蓋裂は上あごが裂けた状態のまま口と鼻の中がつながっている状態のこと。400~600人に1人の割合で生まれるそう
落合陽一氏の息子 口唇口蓋裂

参考:口唇裂・口蓋裂・顎裂の治療・手術

♥うちの子も耳の形成異常なんだけど、似たような症状のお子さんをお持ちの方が、ブログで形成手術や経過の写真を公開してくれてて、本当に助かった。情報としても助かったし、精神的にも救われた。賛否両論あるだろうけど、当事者からすると先人の情報公開は本当にありがたいものだよ 

▼先天性の形態異常にはさまざまな種類があり、顔の一部が裂けている斜顔裂(しゃがんれつ)横顔裂(おうがんれつ)耳や指の形態異常を合併した症候群などもあるそう
先天性の形態異常の事例

参考:口唇裂口蓋裂などの先天異常

♥息子と同じ病院で生まれた子が、口唇口蓋裂だったけど、おっぱいを吸うと空気が入り上手く授乳できないらしい。専用の哺乳瓶もベビーSHOPには売ってないから探すのに苦労したっていってたな。手術すれば綺麗に治る疾患だけど、親はパニックになると思う。もっと周囲の理解が深まればいいんだけどね。

▼口唇口蓋裂の赤ちゃんは哺乳障害を生じるケースが多いよう。専用の哺乳用品や口蓋部を覆う哺乳床を使って哺乳するのだそう
口唇口蓋裂 哺乳びん 哺乳床

参考:口唇・口蓋裂のトータルケア

♥中川昭一みたいな昔の人でも顔も発音も全然違和感ないもんね 

▼口唇口蓋裂を公表していた元財務相の故・中川昭一氏。手術跡が少し見えますが、大きな違和感はないかも?
故・中川昭一氏

関連記事:【画像アリ】政界の失楽園!?故・中川昭一氏の妻・郁子議員が門博文議員との不倫路上チューをスクープされる 逢瀬に公費を使用していた疑惑も…

♥綺麗に治る人と、歪んだ感じの人とでは最初の裂け方が違うのかな?最近だと芸人のパーパーの、星野さんは手術されてますよね。

▼口唇口蓋裂と噂されるパーパーのほしのディスコ
ほしのディスコ パーパー

♥影響力ある人が治る障害だって発信していくのは大事だと思う。症例を見たことあるけど、言葉は悪いけどショッキングな外見だし、絶望して逃げたしたくなる親も少なからず居ると思う。経過も含めて、綺麗に治るんだよって分かれば口唇口蓋裂の子供を持った親の励みにもなるし

♥私は個人的意見として、いいことだとおもう。なんの知識もない人が、この障害をもった子供がうまれたときに励みになると思うんだ。こうやって、障害を持つ親への理解がまわりに広がることで、家族はがんばれるとおもうんだ。うちの父親は胃ガンの宣告をされ、スキルスかもしれないと先生から言われた。そのとき、宮迫さんがガンのCMに出てた。そして、父は誰からか宮迫さんもガンだったと聞いて、死なずに済むかもしれないって希望をもったんだ。細胞検査の結果スキルスではなかった。けれど、闘病するにあたって、うちの父は宮迫さんに勝手に助けられた。まだ五年はたってなくて、再検査してるけど気持ちの持ち方も障害や病気にはとても大きく反映すると思うから。

▼2012年にスキルス胃がんを発表し、胃の3分の2を摘出する手術を受けて無事に復帰を果たした雨上がり決死隊の宮迫博之
宮迫博之 宮迫博之 胃がん

関連記事:雨上がり決死隊・宮迫博之の病状は“胃がん”…5日にも入院、早期復帰へ今月上旬手術

♥そういうば、口唇口蓋裂と食道閉鎖が見つかって親が何の処置も取らず見殺しにした記事みてすごく胸くそ悪かったの思い出した。どっちも手術すれば治るのに、親が絶望してなんの処置もしなかったの…。その時のコメントにも「顔がぐちゃぐちゃで産まれてきたらそれは絶望する」とか書いてあって大量プラスが付いてた。口唇口蓋裂をちゃんと知らない人が多かったよ。

▼口唇口蓋裂と食道閉鎖で生まれた赤ちゃんに対し「赤ちゃんの顔を受け入れられない」という理由で死に至らしめたケースも。親が食道閉鎖の手術の同意を拒んだため、病院側は児童相談所に通報して治療を要求したものの実現が難しく、餓死するしかなかったのだとか
赤ちゃん

参考:口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族

♥twitterで見たけど、なかなか綺麗に治ってたね、よかった

♥今は手術で綺麗に治せるみたいだよね

▼息子の手術前後の写真を掲載し、治療の経過を明かす落合氏。一度の手術で済むケースはまれで、良好な形態にするためには2回、3回の手術が必要だそう
落合陽一氏の息子 口唇口蓋裂 落合陽一氏の息子 口唇口蓋裂

参考:唇裂手術

♥後で了承を取るしかないって、一度公開したらもうどうしようもないでしょ?あまりにも子どもの人権考えてなさすぎ。

♥せめて子供が大きくなって了承得てから載せればよかったのに。子供は親とは別の人間で、親の所有物じゃない。勝手に公表するのはどうかと思う

▼息子の写真掲載に関し「親のエゴと社会性だから後で了承を取るしかないんだけど」と語る落合氏。正当な理由があるにしても、病気を本人に無断で公表するのはNG?
落合陽一氏

♥どんな写真なのかは分からんけど、せめて顔が分からないように特定されないようにしてやって。子供は拒否権があっても赤ちゃんの頃の写真なんて実際は拒否できないから

▼公表の方法には改善の余地があったかも?
落合陽一氏

♥親にとっては口唇口蓋裂でも可愛く見えるもんだよね

♥うちのこも口唇口蓋裂だよ。他にも病気があるからまだ入院してるけど、口唇口蓋裂が分かった時、インスタで見まくってた。賛否あるかもしれないね。親にとってはそんなお口も可愛くてたまらないんだけどね。

▼口唇口蓋裂の子どもを持つ親にとっては、その口がチャームポイントとの声も
落合陽一氏の息子 口唇口蓋裂

♥親がオープンにしてくれたから自分も隠さず堂々とできたって子も多いよ

♥エゴだと言う人もいるけど子供もこの親の元で育つから、写真公開がいかに素晴らしいかと聞いて育つんだろうし。子供も胸はって生きていけるんじゃない。この公開された子供が可哀想と本当に思ってるなら、ここで親の批判しないことだよ。それこそエゴだわ。

▼子どもが前向きに捉えるかどうかは、親の対応次第という意見も
落合陽一氏 息子

参考:堀江貴文×落合陽一対談 「親と教師が才能の芽を摘むんだ」

♥子供が大きくなってから~って意見もあるけど、その時のリアルな感情や経験談をすぐに共有して、同じ症状の子供を持つ親と交流するのが大事なんじゃない?励ましあったりアドバイスしたりできるし。子供は大きくなってから「勝手に写真載せてごめんね。でもこれだけ沢山の人が君のおかげで救われたんだよ」って誠意を込めて説明すればいいのでは?

♥障害を特別視しないためという点においてはいい事だと思う。子供の気持ちは確かにわからないね。ただそれ考えると、障害なくてもママタレがまだ承諾の意味もわからない子供たちの写真をバンバン発信してるのもどうなんだろう?って感じまで広がる。SNS時代は難しい。

▼神田うのや紗栄子、木下優樹菜など、子どもの写真や育児をSNSで公開するママタレントたち。子供を仕事に利用する人たちも問題視すべき?
神田うの 紗栄子 木下優樹菜

関連記事:1位神田うの、2位紗栄子…「嫌いなママタレランキング」!!10位のあの人は再婚したら上位に浮上しそう?

♥この人が最初パニクったというのがすごく意外だった。失礼な言い方だけど普通に人間味のある人なんだと好印象を抱いた

♥あー思い出した!この方って超偏食家でテレビに出ていたよね。毎日大量のグミやおやつだけで生きてるんだって。

▼「現代の魔法使い」と呼ばれ、世界が注目するメディアアーティストであり、筑波大学学長補佐でもある落合氏。しかし、私生活では超偏食家でグミや湯なしカップ麺、コーヒーの豆などを好んで食べるのだそう
落合陽一氏 グミ

参考:メディアアーティスト・落合陽一、「グミは人類史上最高の食べ物」「湯なしカップ麺」!? 『有吉反省会』で奇妙な食生活明かす

♥この人の子なら天才になるだろうし生き方も考え方も強い子になりそう。将来子どもが外国語を習う時に出来ない発音を無くすために、日頃からロシア語の曲を家で流しているんだってね。

▼子どもは2~3カ国語は分かったほうがいいという方針だそうで、まずは発音周波数が広く複雑な発音が多いロシア語のYouTubeから見せているよう
落合陽一氏

参考:超話題の落合陽一が受けた教育と子供に与えたい教育とは?

♥Switchでニノと対談してるところ見たけど、秀才だからかジャーナリストの息子だからか本当に視点がフラットな人だった。聴覚障害者のために体で感じるコンサートをやってたけど、無理に感傷的に持っていかず、ひたすら自分の技術の可能性や、出来ることを追求してる感じだったそういう人だから、隠さず公開したんだろうなって思う。 

▼父は国際ジャーナリストの落合信彦氏。子どもの頃は何か欲しいときはプレゼンを行い、論理的に説明する習慣をつけられたそう
落合陽一氏・信彦氏 落合信彦氏

参考:落合陽一はどうして天才に?!父である落合信彦と母の子育て・子供時代を調べてみました

▼主に聴覚障害のある方を対象にした体験型コンサート『耳で聴かない音楽会』を開催。視覚と振動で音楽を感じるデバイスを用いたり、楽器を手にして振動を体感したりと、工夫を凝らしたコンサートを展開
耳で聴かない音楽会 落合陽一氏

参考:聴覚障害のある方も楽しめる体験型コンサート 落合陽一×日本フィルプロジェクト Vol.1 「耳で聴かない音楽会」を開催

♥写真見たけど手術して治ってきてるみたいね、綺麗な顔立ちだと思うわ。

▼可愛い!
落合陽一氏の息子

♥障害あるから隠すじゃなくてこうやって堂々とできるってことが大切だよね

[コメント引用元:ガールズちゃんねる

(̑̑) 賛否両論ありますが、当事者の方からは応援の声が多い印象です。多くの赤ちゃんや親御さんの希望となれるといいですね。

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コメント(17件)

  1. 匿名さん    2018年10月22日(月) 06:36:11

    この人、凄い頭いいし才能あるのはわかるんだけど…どうも苦手なんだよね。

    なんていうんだろう…コメンテーター界の三浦大知っていうの?色んな意味でインテリ界の三浦大知くんって感じ(笑)!色んな意味で(苦笑)!


    意味深にとってもらってかまいま千円。

  2. 匿名さん    2018年10月22日(月) 06:45:50

    朝から難しい話題でコメントする気にもならん

    オイラ、慶応エスカレーターのアホなんでww

  3. 匿名さん    2018年10月22日(月) 07:33:05

    何に対しても人権がどうのこうの…っていう人いるよね。誰かの為になるように。っていう意図を持っているのも汲んでやれよ。
    落合氏は成長と共に子供に伝えていける人だと思うし、外野があれこれ文句を言うのってどうなの。

  4. 匿名さん    2018年10月22日(月) 07:45:31

    目元を隠すのは犯罪者みたいで好かないという考えなのかな?
    情報発信に見せかけた可愛い自慢か!実際可愛いじゃないか!w

    セレブな病院で胎児のときから4D画像とかで察しがついたりしないの?
    (責めているみたいで批判もあると思うけどあえて→)原因は不明なの?

    松井冬子の絵にある、兎唇?ミツクチ?と同じ?

  5. 匿名さん    2018年10月22日(月) 08:46:10

    4Dでわかる頃には中絶なんて出来ない時期だろうし、わかっても産むしか選択肢がないわけで。

  6. 匿名さん    2018年10月22日(月) 10:02:08

    生まれて見ないと分からない事がたくさんあるからねぇ。公表する事で同じ悩みを持つ人達が救われるんじゃないかな。手術とか怖い感じするけど綺麗に治るみたいだし。

  7. 匿名さん    2018年10月22日(月) 10:51:32

    子供がどう思うかは子供本人が大きくなってからじゃないとわからないし、人権とか言いだしたら難しいけど、個人的にはいいと思う。
    この病気自体を知らない人はまだすごく多いし、そういう人から見たら「なんで口裂けてるの?」ってなるけど、こうやって世間に病気のことを広めることで「そういう病気なんだね」って理解してもらえることもある。
    この病気に限ったことじゃないけど、病気が知られてないせいで変な目で見られることが多いんだよね。

  8. 匿名さん    2018年10月22日(月) 12:42:50

    治しようのない避け方してる人もいるらしい
    治る治ると赤文字ババァは安易にいい過ぎ

  9. 匿名さん    2018年10月22日(月) 14:14:38

    お口裂けてても、赤ちゃんてかわいいね。失礼かもしれんけど、かわいいと思った

  10. 匿名さん    2018年10月22日(月) 18:08:35

    最後の手術後の息子さんの愛くるしい表情を見たら、いくら麻酔をしているとはいえ痛い手術に耐えられたなぁと思う。我慢強い息子さんですね。

  11. 匿名さん    2018年10月22日(月) 18:22:29

    ↑4Dで見える、という結論でOK?
    落合氏が「父になって…パニクった」と書いているから、胎児の間に「(気持ちや情報収集とかの)準備」ができないのかと。
    中絶の話ばかりではない。これは羊水検査とかする人もよく使う言い回し。(東尾理子だっけ?)

    原因のひとつとして検索では喫煙がヒットしたけど、このご夫婦はどうなんだ?

  12. 匿名さん    2018年10月22日(月) 19:35:31

    ※9
    私も可愛いと思ったよ

  13. 匿名さん    2018年10月22日(月) 23:12:18

    可愛いよ!

  14. 匿名さん    2018年10月23日(火) 03:23:00

    うさぎ口くらいどうでもいい

  15. 匿名さん    2018年10月23日(火) 04:07:07

    これこそ価値ある情報発信だと思う
    ただのナルシストだと思ってたから、ちょっと見直した

  16. 匿名さん    2018年10月23日(火) 08:25:46

    子供かわいそうだな

  17. 匿名さん    2018年10月26日(金) 07:01:17

    色々タブーにしてしまう日本社会がどうかと思う。病気も治った方がいいには決まっているけど、その人それぞれの個性って見方でいいんじゃない?健常者なんてこの世にはいないと思う。

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